待望の第1子♡~産まれた我が子は口蓋裂でした~

H27年冬、待望の第1子を出産しました!産まれた子は口蓋裂、産まれてからの悩みや、手術について、色々書いてみようと思います。

瘻孔

こんばんは!



お久しぶりです(>_<)





1度ブログから離れると

しばらく更新しないと言う

怠け者な私です😂







今日は術後2ヶ月で

出来てしまった

硬口蓋の瘻孔についてです。





術後2ヶ月目あたりに、

娘の歯を磨いている時に気が付きました。




「ん?

穴?!

もしや、これが瘻孔……」




瘻孔を見つけた時は

本当に、本当に、本当にショックでした。




他の方の口蓋裂のブログで、

瘻孔についても拝見していたので、

瘻孔の存在を知ってはいました。





手術前に瘻孔の事を知っていたので、

手術前の診察の時に先生にも

確認はしていました。





その時担当医は、

「術後に穴があくことは

まずないでしょう。」



と仰って下さっていたので、

安心しきっていました。





でもまだ瘻孔とは信じたくない気持ちがあったり、

塞がったりする事もあると、

書いてあったりもしたので、


ただただ、

良い事ばかりを願っていました。






次の日の朝に口腔外科に電話し、

硬口蓋に穴のような物がある為、

気になるので見て欲しい、

と言うと、


予約より早い日にちで入れてくださりました。





診察の日、



早速担当医に見て頂くと、

瘻孔とは言われませんでした。



私からも瘻孔なのでは?

とも聞きませんでした。



担当医が私に言ったことは、



「手術前の診察より、

実際に手術の時にお子さんの口を見ると、

思った以上に裂が深かったです。

顎の成長の妨げにならないよう、

ギリギリで塞いでありますので、

硬口蓋に穴があくことは私の想定内です!

なので、お母さん、

心配なさらずに。

逆に穴が出来ないようきっちり塞いでしまったら、

歯並びに関係してくるのです。

4歳半で、この穴を塞ぐ手術をしましょう!




最後の言葉で、

私の頭は




ガーーーーーーーーーン……






「4歳半でまた手術……か。」





と本当にガッカリしてしまいました。





術後の娘の辛そうな姿。


飲むのも食べるのも辛そうな娘の姿。



初めての入院で(完全付き添いでしたが)

不安な娘の姿。



もうこんな辛い思いはさせたくない、



そう思っていたのに、

またあの娘にとって辛い時間が来るなんて。




そもそも、

先生の範囲内の穴があく可能性があるなら、

術後にそれを私に伝えて欲しかった。




私が聞いた時は、

1回で終わる手術ですから



と言っていたから余計に伝えて欲しかった。



でも結局は塞いだ方が良いので、

また娘と一緒に、

私は不安を取り除いてあげたり、

甘えさせてあげたり、

勇気付けてあげたりしか出来ないけれど、

娘が頑張れるように

一緒に乗り越えようと思っています。




この2回目の手術で

本当に最後にして欲しい。


瘻孔は塞ぎにくいと読んだことがあるので、

今は本当に不安しかありません。



現在、

3歳もうすぐ5ヶ月になります。



2回目の手術まで

約1年。



1年なんてあっという間に来てしまう。




ママはいつでも傍にいるよ!

三歳児健診でのモヤッとした事。

こんばんは!




色々遡って書きたい事が

沢山あるのですが...!





つい先日、

娘の3歳児健診がありまして(*^^*)



そこでモヤモヤした事があったので、

吐き出させて下さい(๑⃙⃘°̧̧̧ㅿ°̧̧̧๑⃙⃘)





当日、

受付を済ませ、

早速尿検査をして、

ものの数秒で結果は問題無し!



しばらく椅子で待っていると、

保健師さんとの問診?が始まりました。



ここで私がしっかり、はっきりと

保健師さんに伝えれば良かったのかと、

今でも思い出すと

悔しいのですが( ̄^ ̄°)





最初は、

娘と保健師さんとのやりとり。



名前、年齢、大きい小さい、色、これは何?

の問いかけに、


「うん、大丈夫ね!」



と言ってもらい、

とりあえず一安心。




しかし、

私と保健師さんとの会話が

長かった( ̄▽ ̄;)!!




問診の紙の項目に、


今までかかっていた病気または

治療中の病気はありますか?



とあったので、

私は



こうがいれつ(○○病院で現在フォロー中)




と書きました。





そしてもう1つの項目に、



言葉のリハビリに通っていますか?




とあったので、

はい、いいえには丸はつけずに、

カッコの所に、



(H30.7月、○○病院に予約有り)




と書きました。




言葉について、

少し怪しいかなぁ~?汗

という感じもありますが、


何も話していない友達や、

育児サロンの先生も、

娘と会話が成立するので、

今はとても心配するレベルではないのかな?

とは思っています。


言葉については、

また別記事で詳しく書きたいと思います!



3歳児健診の保健師さんにも、

「通じる通じる!

今はそんなに心配無さそうね!」

とは言われました。





話が逸れてしまいましたが(>_<)




こうがいれつ、

言葉のリハビリに通う予定、




この2つを馬鹿正直に書かなければ

良かったのか…??



保健師さんは、

その2つを重点的に聞いてきます。



もともと保健師さんてどんな人?

子供の成長過程にちょっぴり詳しい人?

という感じで、


あんまり医師以外に

娘のお口のことを話したくない私は、




「口蓋裂に関しては、

○○病院で3ヶ月に1度のペースで

見てもらっていて、

しっかり担当の先生にフォローして頂いているので、

今日はこの事について、

特にお話しはありません(^-^)」



と伝えました。



が、

リハビリの項目にガッツリ入り込んでくる。



保健師

「どんな流れか知ってる!?」


「いえ、まだ予約しかとっていなくて...」


保健師

「きっと療育していくのよ!」

「まずは小児科行って、

先生の診察受けて、

先生がどの科が良いのか診断するの!」




どの科が良いのかって、

口腔外科から、

言語リハビリで紹介状貰ったのだから、

言語リハビリじゃなかろうか?



その間にも、

赤ペンでびっしり何かを書き込む保健師さん。


望んでもいない、

とりあえず自分の出せる知識をふんだんに話す保健師さんに、

少々イライラしてきたので、

(これが、私が知りたい事ならば、

親身な人だな、有難いなと聞けていたのですが。)

私は、



「そうなんですね!

私もまだ予約しかとっていなくて、

全然分からないんですけど。

とりあえず行ってみないと分からないので、

行ってから色々娘と勉強してこようと思ってます。」




やんわり言った私に保健師さんは、



「幼稚園はもうすぐ?」

と聞いてきました。




「2年保育です!」

と答えると、


「あら~そうなの?」

と何やらガッカリした様子。




2年保育って別に変ではないよね?

(幼稚園の事も別で記事にします)




「育児サロンは行った方がいいわよ!」

「沢山のお友達と関わらなくちゃ!」

「言葉が心配なら、育児サロンの先生にも娘さんの事話して、

色々相談乗ってもらいなさいね!」





もう、

ヤーメーテ!!


人の心にズカズカ入ってくるの

ヤーメーテー!




親切心かもしれないけれど、

口蓋裂の知識持っている人って、

そんな沢山は居ない気がする。


専門的な事は、

専門の先生に相談したいのです。





しかし、

もうすぐ問診終わるとホッとしたので、

あくまでもにこやかに、


「そうですね!

わからない時は、

色々聞くといいですね!」




とだけ返しました。





ようやくよく分からない問診が終わり、


続いて歯科検診!

お口の中にミラーを入れるのが嫌な娘。

(娘よ、ミラーを入れないとしっかり見えないのだよ(´;ω;`))

家を出る時に、言ってはおいたけど、

やっぱり大号泣でした。トホホ。

口腔外科でも毎回同じで、

悩みどころです。


歯科の先生は、

穏やかに見てくれましたが、

怒られてもいいレベルです。


虫歯はありませんでした!


「ありがとうございました。

お騒がせしてすみません|||||(´ω`;)|||||」



と言うと、


「皆同じだから気にしない気にしない!」



と(涙)

余計申し訳なく思う母でした。




その後は、

身長・体重と内科検診、

栄養相談で健診は終了でした!




最後に結果などのお話しを聞くのに、

再び保健師さんと話します。





先程とは別の保健師さんでした。




「虫歯も無いし、大丈夫なようですね!

ただ、母子手帳のここ(健康・要観察)

に丸はつけられませんでした。

かと言って要観察でもないので、

丸は付けないでおきますね!」




「どうしてですか?」



と聞くと、


保健師さん

「先生が丸を付けてくれない事には、私達は何とも。」



との事。




先生がどの先生なのか、

小児科の先生かな?

よく分からず、


3歳児健診のチェック項目には

問題ないはずなのに、

どうして丸が付けられないのだろう

と不思議でなりませんでした。




赤ペンだらけの問診の紙。




娘を出産した病院では、

1ヶ月健診、4ヶ月健診、10ヶ月健診

共に母子手帳には、



口蓋裂で現在、

○○病院でフォロー中です。

成長発達は、

月齢相応で問題有りません。




と書いてくれた。




色々言いたいことがあったけれど、

言葉を選んでいるうちにまとまらず、

はい、はい、と相槌しか打てなかった。


それが今とても悔しくて後悔しています。

まとまらなくても良いから、

ゆっくり話せば良かった。




口蓋裂があるから、

健康じゃないの?


それを聞きたかった。


口蓋裂はしっかり病院で見てもらっているので、

3歳児としての成長はどうですか?


そう聞けば良かった。




口蓋裂以外は元気な娘なのに。



とても腹が立ったし、

とても悲しかった3歳児検診でした。




母子手帳は残るから、

健康ならば健康に丸をつけて欲しかった。



一歳半健診は、

口蓋裂のこと話しても赤ペンだらけじゃなかったし、

問題無く終わったのにな。




何だか、

腑に落ちない結果にモヤモヤしている

私です。



一層の事、

自分で丸をつけてやろうか!←ヾ(゚Д゚ )ォィォィ





長い文でしたが、

読んで下さった方が居たら、

ありがとうございまし?!!

耳鼻科。チューブの事について。

娘は生後6ヶ月くらいの時に、


耳の中に水が溜まっていると言われました。

滲出性中耳炎です。



それからしばらくは

薬を出されていましたが、

結局改善されず。



CT検査などした所、

伝音性難聴と診断されました。



口蓋裂の手術と同じ時間に、

耳も手術し、

両耳に水を抜きやすくするチューブを入れてもらいました。



現在3歳ですが、

両耳チューブは今もも問題無く入っています。